RARE DISEASES, RARE LIVES

Europe

Rare Lives aims to bring awareness and empowerment to the 30 million people in Europe affected by a rare disease. ------- Un progetto per dare visibilità e forza ai 30 milioni di persone in Europa che sono affette da una patologia rara. Read project description


Funds
58% €28,501 / €50,000
Volunteers
50% 4/8
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In Partnership With:

MORE ABOUT
THE PROJECT:

 

 Italiano       English

 


 

In Europe, around 30 million people are affected by different rare diseases.

 

Rare Lives is a project that aims to document and raise awareness around the lives of people affected by such diseases. Our dream is to create a platform that will give these people visibility – it will draw attention to their stories and it will empower them. The platform will not only bring together the people who suffer from these diseases but also their families, friends and, equally as important, those who don’t know enough about the reality of living with a rare disease, now giving them the opportunity to get involved in a new supportive community.

 

 

 

 

“Someone who’s affected by a rare disease is like a plant’s seed that travels for miles, carried by the wind, and ultimately falls, unexpectedly on a terrain that is not ready to receive it. Despite all of this, the seed is strong and can’t wait to grow into a tree.”

(Valeria, 27 years old, suffering from CIDP)

 

 

  

 

“When you’re a free spirit, it’s hard for you to accept a life “tied” to a daily injection that has lots of side effects.”

(Valeria, 27 years old, suffering from CIDP)

 

Thanks to this project we will travel across the European Union to uncover the daily routines of those who suffer from a rare disease. Our journey will give us insights onto their needs, their hopes and the obstacles they face but this journey will also especially help us discover the small and big joys that sign these rare lives.

 

 

 

You can follow the journey daily, witnessing our progress as we move from rare life to rare life.

 

Thanks to the project’s website and to the relative social network platforms (Facebook, Twitter, Tumblr, Instagram), you will be able to shadow Aldo, the photographer, during each step of the journey. You will consequently have access to a reality that is unknown to most people and will discover wonderful, personal stories that will inspire you and the people you will share them with.

 

 

  

 

On 14th October, we will begin our trip, starting from the Netherlands and by 28th February 2015 (World Rare Disease Day) we will have visited eight different countries.

 

Please help us complete this journey; follow us on Facebook, on our Website and on Tumblr to keep an eye on our logbook.

 

 


 

 

How to support this project:

 

DONATE – (click ‘fund project’ at the top right of this page or select one of the rewards to the right of this page) Your donation will effectively help this important venture/photographic essay/record.

 

SHARE – (click on promote at the top centre of this page, underneath our video and select how you want to share what we’re doing with everyone) By inviting your friends to check and support this project you will effectively help us bring awareness to the ‘Rare Lives’ we will be featuring.

 

 

The next legs of our journey:

 

The countries we will be visiting between 14th October and 28th February will be: ITALY, THE NETHERLANDS, ROMANIA, SPAIN, PORTUGAL, DENMARK, GERMANY, POLAND and FRANCE.

 

 

Where will your money go?

 

The money we receive from your donations will be used to cover our travel expenses and to pay for the management of the website and social network platforms we’ve created to recount every step of the journey. Finally, your money will help us fund an important final exhibition that will represent the complex and too often unknown stories and lives of many people affected by rare diseases across Europe.

Any extra funds received above the final target of €50,000 will be invested in the production of a coffee-table book that will encapsulate the essence of the project.

 


 

 Italiano       English

 


 

In Europa 30 milioni di persone soffrono di una patologia rara.

 

Rare Lives è un progetto di documentazione e sensibilizzazione che darà loro visibilità, forza e attenzione, costruendo una rete che possa unire le esperienze di chi vive questa condizione e rendere partecipe chi non la vive.

 

 

 

 

Una persona affetta da malattia rara è come il seme di una pianta che viaggia per chilometri trasportato dal vento e cade inaspettatamente su un terreno che è quasi del tutto impreparato a riceverlo. Nonostante ciò il seme è forte e non vede l’ora di crescere e diventare un albero.”

(Valeria, 27 anni, affetta da CIDP)

 

 

  

 

 

Quando si è uno spirito libero è difficile accettare una vita “legata” a un’infusione da ripetere ogni venti giorni e con tanti effetti collaterali.”

(Valeria, 27 anni, affetta da CIDP)

 

 

Grazie a questo progetto viaggeremo all’interno dell’Unione Europea per indagare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie.

 

 

Un viaggio da seguire quotidianamente durante tutta la sua realizzazione.

 

Grazie al sito internet, ed ai social network, (Facebook, Twitter, TumblrInstagram) potrai accompagnare il fotografo passo dopo passo lungo tutta la realizzazione del progetto. Entrando insieme al lui in questa importante realtà, alla scoperta di storie meravigliose da conoscere, condividere e diffondere.

 

  


 

Il 14 ottobre partiremo con l’Olanda e visiteremo 8 paesi entro il 28 febbraio 2015 giornata mondiale delle malattie rare.

 

Aiutaci a completare il nostro viaggio e seguici su Facebook, sul sito ufficiale e su Tumblr per il diario di bordo.

 

 

 


 

Come supportare questo progetto:

 

DONANDO - darai un contributo concreto alla realizzazione di questo importante documento.

Ci aiuterai a raccontare un'ulteriore storia, dando così voce a chi ne ha bisogno.

 

CONDIVIDENDO - invitando i tuoi amici su questo progetto e sulla sua pagina FACEBOOK facebook.com/rarelives ci aiuterai a diffondere le "Vite Rare" che racconteremo.

 

Le nostre prossime tappe:

 

I paesi che raggiungeremo dal 14 ottobre al 28 febbraio saranno: ITALIA, OLANDA, ROMANIA, SPAGNA, PORTOGALLO, DANIMARCA, GERMANIA, POLONIA e FRANCIA.

 

Come utilizzeremo i soldi raccolti?

 

I soldi che verranno raccolti saranno destinati alle spese di viaggio all'interno dei paesi selezionati, per la copertura e la gestione del sito internet dedicato e dei canali social network su cui verrà raccontato e declinato tutto il progetto e per la produzione di una mostra finale che possa riassumenre la condizone dei malati rari nell'unione europea.

Tutto ciò che avanzerà o verrà raccolto oltre il budget previsto verrà investito nella realizzazione del libro del progetto.

 

PROJECT UPDATES:

Update #1: 22/01/15 05:00 PM

Dear loyal supporters, 

 

Thank you so much for your support of our Rare Lives campaign. I am currently in France visiting Luis and his family. Luis is 17 years old and is suffering from Pseudoachondroplasia. But despite this Luis has forged his passion for the cinema and hopes to one day…. 

 

 

I am proud to announce that thanks to you we are continuing our journey to uncover more of these beautiful rare lives from around Europe. What’s more amazing is that we are almost at the €30,000 mark and am hoping to break this by the end of this week.  With support from more people like you we can continue to march on toward our €50,000 target! 

 

Just to remind you the money will be going toward our Rare Lives website for all of the people with rare diseases around the world to come together and share their incredible stories. We will be also endeavouring to get back to the major cities to hold photography exhibitions to bring awareness to the local governments about rare diseases and the people affected. 

 

 

Once again, we can’t thank you enough for your generosity, but we still need to build our team! 

 

To continue to support please share this link kriticalmass.com/p/rarelives via Facebook, Twitter or email with your family, friends and work colleagues. Every little bit counts!

 

Also, a special thanks to Amazon,  Eventidigitali and EP Misura & Automazione for their continuing support!

 

My deepest thanks,

 

Aldo  

 

Aldo’s sophisticated eye for minimal landscapes and his almost flemish-peinture approach to portraiture make an unexpected contrast with the committed themes he chooses to represent. From the exploration of the link between media and war in Gaza strip  (Plunged into Cast Lead and A Scorching Summer) to the most recent The struggling Life of Gay Community in Uganda, his ability to establish a deep relationship with his subjects has granted him many awards. His pictures have been exhibited in Italy and abroad, including the recent XV Biennale de la Mediterranée,Thessaloniki, Greece. Aldo currently lives in Milan.
Since 2013, he is represented by Echo Photo Agency.

  • Aldo Soligno

PROJECT COMMENTS:

Thank you!

  • Cost :
  • €5
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • Unlimited

A big and heartfelt THANK YOU from all of us at RARE LIVES. Your help is key to make this community increasingly stronger and we’ll keep you informed on everything RARE!

Un grande e sentito ringraziamento da parte di tutto lo staff di RARE LIVES. Il tuo aiuto sta rendendo questa comunità sempre più forte e ti terremo informato/a su tutte le nostre RARE novità!

Your name on the Supporters’ Wall

  • Cost :
  • €10
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • Unlimited

We’ll personally email you to thank you and, with your permission, we will add your name to our online wall of supporters.

Ti ringrazieremo personalmente via email e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

VIGNETTES COLLECTION

  • Cost :
  • €25
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • Unlimited

We will personally email you to THANK YOU for your great support and, with your permission, we'll add your name to our supporters' wall + you will the signed collection of the fantastic adventures of Spartapus - the sharp protagonist of the vignettes created each week for RARE LIVES by our friends Ettore (affected by EB) and Antonio + with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Ti ringrazieremo personalmente via email per il FANTASTICO aiuto e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome alla nostra pagina di Supporters + riceverai la collezione firmata delle fantastiche avventure di Spartapus - lo scaltro protagonista delle vignette create per RARE LIVES dai nostri amici Ettore (affetto da EB) e Antonio + con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome al nostro muro virtuale del nostro sito.

Portfolio Review

  • Cost :
  • €30
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • Unlimited

Are you a professional or amateur photographer?
In return for your donation, RARE LIVES’ photographer - Aldo Soligno - will review and advise you on your portfolio over a 30 minutes Skype call + with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Sei un fotografo o un appassionato di fotografia?
Potrai avere una lettura portfolio via skype di 30 minuti con il fotografo del progetto RARE LIVES Aldo Soligno e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

Print Photograph 25x30 cm

  • Cost :
  • €50
  • Delivery:
  • 15/03/2015
  • Available:
  • Unlimited

Choose between 3 photos taken by Aldo Soligno during the project and we’ll send you a print of your favourite photograph (25x30cm) + with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Ti invieremo una stampa 25x30 cm da scegliere tra 3 immagini del progetto e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

Personalised Message + Print (32x40cm)

  • Cost :
  • €100
  • Delivery:
  • 01/04/2015
  • Available:
  • Unlimited

Choose among 10 photos taken by Aldo Soligno during the project and we’ll send you a FINE ART print of your favourite photograph (32x40cm) with a personalised message from the photographer + with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Ti invieremo una stampa 32x40 cm del progetto con ringraziamento e dedica personalizzati. L'immagine potrà essere scelta tra 10 fotografie realizzate durante il progetto e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

SIGNED FINE ART Print (25x30cm)

  • Cost :
  • €200
  • Delivery:
  • 01/04/2015
  • Available:
  • Unlimited

Choose among 10 photos taken by Aldo Soligno during the project and we’ll send you a FINE ART print of your favourite photograph (25x30cm) with a personalised message from the photographer+ with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Ti invieremo una stampa Fine Art firmata 25x30 cm del progetto con ringraziamento e dedica personalizzati. L'immagine potrà essere scelta tra 10 fotografie realizzate durante il progetto e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

Signed FINE ART Print (32x40cm)

  • Cost :
  • €400
  • Delivery:
  • 01/04/2015
  • Available:
  • Unlimited

Choose among 10 photos taken by Aldo Soligno during the project and we’ll send you a FINE ART print of your favourite photograph (25x300cm) with a personalised message from the photographer+ with your permission, we'll include your name on the Supporters' Wall.

Ti invieremo una stampa Fine Art firmata 32x40 cm del progetto con ringraziamento e dedica personalizzati. L'immagine potrà essere scelta tra 10 fotografie realizzate durante il progetto e, con il tuo permesso, aggiungeremo il tuo nome sul muro virtuale del nostro sito internet di RARE LIVES.

One day WORKSHOP

  • Cost :
  • €500
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 10

Photographer Aldo Soligno will host a one day workshop on “Portrait in Modern Reportage” just for you, your friends, your colleagues and any of your invited guests at a location of your choice. Travel expenses excluded if outside Milan. Date to be agreed together.

Il fotografo del progetto Aldo Soligno terrà un workshop di una giornata sul Ritratto nel Reportage Moderno ovunque tu voglia. Data da decidersi insieme. Nel caso scegliessi la location del workshop fuori Milano le spese di trasporto sono a parte.

Two days WORKSHOP+SIGNED FINE ART PRINT

  • Cost :
  • €1,000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Beside sending you a FINE ART print (32x40cm) of one of the photos taken during the project, photographer Aldo Soligno will host a TWO DAYS WORKSHOP on “The Art of Photographic Storytelling & How to Create Your Project” just for you and any of your invited guests at a location of your choice. Date to be agreed together. Travel & accommodation expenses are excluded if outside Milan. Yet for accommodation simply a couch and a sandwich will do!

Oltre ad inviarti una stampa FINE ART 32x40 cm il fotografo del progetto Aldo Soligno terrà un Workshop su come creare un progetto fotografico di storytelling di 2 giorni ovunque tu voglia. Data da decidersi insieme. Nel caso scegliessi la location del workshop fuori Milano le spese di trasporto e a alloggio sono a parte. Ma, almeno per l'alloggio, un piatto di pastasciutta ed un divano letto saranno più che sufficienti.

Corporate RARE LIVES Event

  • Cost :
  • €1,000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Include RARE LIVES among your corporate annual events to show your clients and business partners how involved your company is in helping the community around you. Date to be agreed together. (Travel & accommodation expenses excluded if outside Milan). We will thank you for your help by including your company’s logo on the ‘Crowdfunding Supporters’ digital wall we will have on our website.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Presentazione del progetto all’interno di un’evento aziendale (data da decidersi congiuntamente) e pubblicazione del logo dell’azienda all'interno della sezione "Hanno Supportato il Crowdfunding di RARE LIVES" nel sito del progetto. (Spese di viaggio e alloggio, se fuori Milano, escluse). Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

WORKSHOP + PROJECTION + FINE ART PRINT

  • Cost :
  • €2,000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 3

Beside sending you a FINE ART print (32x40cm) of one of the photos taken during the project, photographer Aldo Soligno will host a TWO DAYS WORKSHOP on “The Art of Photographic Storytelling & How to Create Your Project” + a PUBLIC PROJECTION of RARE LIVES project at a location of your choice. Date to be agreed together. Travel & accommodation expenses are excluded if outside Milan. Yet for accommodation simply a couch and a sandwich will do!

Oltre ad inviare una stampa FINE ART 32x40 cm il fotografo del progetto Aldo Soligno terrà un Workshop su come creare un progetto fotografico di storytelling di 2 giorni ed una serata di proiezione pubblica del lavoro ovunque tu voglia. Data da decidersi insieme. Nel caso scegliessi la location del workshop fuori Milano le spese di trasporto e a alloggio sono a parte. Ma, almeno per l'alloggio, un piatto di pastasciutta ed un divano letto saranno più che sufficienti.

Corporate RARE LIVES Event + Postcards

  • Cost :
  • €2,500
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Receive all the rewards above + Communicate with your clients and business partners in a more personal and RARE way. We will create 1000 postcards (10x15cm) with an image from the project and feature your logo in it. If you apply for this reward by 15th November, we will send you the cards by 10th December just in time for you to send out your beautiful Christmas wishes.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Riceverai tutti i rewards precedenti, ed in più ti invieremo 1000 cartoline 10x15 con un immagine selezionata dal progetto ed il logo della tua azienda che potrai usare per le tue comunicazioni aziendali. Per gli aderenti entro il 15 novembre le cartoline saranno inviate entro il 10 dicembre, in modo da poter essere utilizzate come cartoline per gli auguri di Natale. Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

Corporate Workshop + Event + Postcards

  • Cost :
  • €5,000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Receive all the rewards above + Communicate with your clients and business partners in a more personal and RARE way. We will create 1000 postcards (10x15cm) with an image from the project and feature your logo in it. If you apply for this reward by 15th November, we will send you the cards by 10th December. This reward also includes a hosted Corporate EVENT and a one day WORKSHOP taught by photographer Aldo Soligno on “the Art of Photographic Storytelling”. Date to be agreed together. Travel and accommodation expenses excluded if outside Milan.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Riceverai tutti i rewards precedenti, ed in più potrai avere un workshop aziendale sul tema fotografia e Storytelling di 1 giorno. Data da decidersi congiuntamente. (Spese di viaggio e alloggio, se fuori Milano, escluse). Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

Corporate RARE LIVES Event

  • Cost :
  • €1000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Include RARE LIVES among your corporate annual events to show your clients and business partners how involved your company is in helping the community around you. Date to be agreed together. (Travel & accommodation expenses excluded if outside Milan). We will thank you for your help by including your company’s logo on the ‘Crowdfunding Supporters’ digital wall we will have on our website.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Presentazione del progetto all’interno di un’evento aziendale (data da decidersi congiuntamente) e pubblicazione del logo dell’azienda all'interno della sezione "Hanno Supportato il Crowdfunding di RARE LIVES" nel sito del progetto. (Spese di viaggio e alloggio, se fuori Milano, escluse). Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

Corporate RARE LIVES Event + Postcards

  • Cost :
  • €2500
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Receive all the rewards above + Communicate with your clients and business partners in a more personal and RARE way. We will create 1000 postcards (10x15cm) with an image from the project and feature your logo in it. If you apply for this reward by 15th November, we will send you the cards by 10th December just in time for you to send out your beautiful Christmas wishes.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Riceverai tutti i rewards precedenti, ed in più ti invieremo 1000 cartoline 10x15 con un immagine selezionata dal progetto ed il logo della tua azienda che potrai usare per le tue comunicazioni aziendali. Per gli aderenti entro il 15 novembre le cartoline saranno inviate entro il 10 dicembre, in modo da poter essere utilizzate come cartoline per gli auguri di Natale. Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

Corporate Workshop + Event + Postcards

  • Cost :
  • €5000
  • Delivery:
  • 01/03/2015
  • Available:
  • 5

Receive all the rewards above + Communicate with your clients and business partners in a more personal and RARE way. We will create 1000 postcards (10x15cm) with an image from the project and feature your logo in it. If you apply for this reward by 15th November, we will send you the cards by 10th December. This reward also includes a hosted Corporate EVENT and a one day WORKSHOP taught by photographer Aldo Soligno on “the Art of Photographic Storytelling”. Date to be agreed together. Travel and accommodation expenses excluded if outside Milan.
TO CLAIM THIS REWARD PLEASE EMAIL US ON BRAND@KRITICALMASS.COM

Riceverai tutti i rewards precedenti, ed in più potrai avere un workshop aziendale sul tema fotografia e Storytelling di 1 giorno. Data da decidersi congiuntamente. (Spese di viaggio e alloggio, se fuori Milano, escluse). Per ricevere questo premio scrivici a BRAND@KRITICALMASS.COM.

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